Vie heureuse dans une famille heureuse. Tout compte fait.

Etudes scientifiques.

Poste d'ingénieur documentaliste dans un grand institut de recherche scientifique français. 

1998 Ostéotomie

En 1999 victime d'un accident de voiture occasionné par un jeune chauffard, qui handicape mon mari et laisse mon père veuf. 

A partir de 1999 accompagnement (à temps partiel) de mon père Alzheimer et indépendant

 Cancer du sein diagnostiqué le 1er décembre 2004, à pile 52 ans. Tumeur relativement grosse sur le sein gauche : 

- "Vous n'avez pas fait vos mammo régulièrement Mme!!!".

Hélas, Exact..

Ce sont les ganglions du bras gauche qui m'ont alertée en me faisant très mal. Les professionnels (chirurgien, oncologue,...) ont été relativement rassurants:

- "la tumeur est bien délimitée, c'est tout à fait guérissable".

On commence par la chimio. A cause de la grosseur de la tumeur : 8 perfusions toutes les 3 semaines, deux produits (protocole Myocet+ Endoxan, suivi par le Taxoter).

Fatigue, peur, nausées, re fatigue, concentration en miettes, etc, bref ce que certains connaissent.

Et puis opération : enlèvement de la tumeur et de plusieurs ganglions. Et des ovaires par la même occasion. Pour éviter le pire. Il paraît que , pour ne pas trop abimer le sein, "on" a coupé un peu près de la tumeur. Mais "on" est resté dans les recommandations.

Puis radiothérapie. On m'avait recommandé de marcher  : donc je rentrais en traversant une partie de Paris à pied, par le magnifique parc des Buttes Chaumont que je découvre à cette occasion. Joie de la proximité de la "guérison" avec le retour de la belle saison.

Découverte que "tout " a abîmé ma thryroïde. Levothyrox 100. Mais c'est une maladie de famille, pour le coup.

Bref. Ensuite des années suivantes difficiles (fatigue physique, intellectuelle (concentration), et musculaire) mais "saines". Au moment où je retrouve un peu ma forme (4 ans après!) et un "cerveau" plus normal, boule à droite.

- "Ca doit être une boule de graisse mais par sécurité faites une échographie".

Je ne me presse pas, rassurée : je perds une à 2 semaines. C'est le radiologue qui m'a fait atterrir et vite, avec son air catastrophé : du coup, chat échaudé, j'ai accéléré toutes les autres procédures et quand je me suis retrouvée enfin devant l'oncologue, j'avais déjà une tumeur sus -axillaire qui perçait, en plus des 2 seins pris et d'un ganglion claviculaire touché. Le chirurgien qui avait été la 1ère fois rassurant m'a dit cette fois ci devant mon insistance à savoir et à vouloir prévoir :

- "c'est sérieux".

- "mais je ne comprends pas, je mange beaucoup de fruits, etc."

- "il n'y a rien à comprendre"

Plaf!!!

Panique bien sûr. Que puis-je faire pour aider? Qu'est ce que j'ai fait de mal?

Tout ça m'a incité à retrouver un livre que j'avais acheté l'année précédente et pas lu. "Anticancer". Il m'a fait l'effet d'une bombe, m'a remonté le moral lors des premières perf . qui n'avaient pas l'air de faire de l'effet (une tumeur continuait à croître). Et rien n'affirmait que des métastases ne s'étaient pas déjà dispersées.

A la 15ème semaine, je me rassure un peu, tout en gardant ma vigilance en alerte. Mon nouvel objectif en suivant les conseils du livre ANTICANCER devient d'arriver en chirurgie avec beaucoup moins à enlever. On peut toujours rêver... A la 18ème, toujours dans le doute. ...

             14/9/09 : Ma chimio a été prolongée avec un nouveau protocole : le fun comme l'appellent avec ironie les infirmières.. Cette fois ci on prend le produit pendant 5 jours de suite, et après on se repose 3 semaines. Et cela six fois. Cela fait une rallonge de 6 mois....J'en suis à la quatrième prise, la semaine prochaine 5ème prise. Les tumeurs ont enfin décru de moitié. Mais je reste dans l'expectative. J'ai augmenté les régime curcuma (une cuiller par soir systématiquement), l'ail et le persil (au moins une fois par jour), l'oignon, les petites sardines, et le gingembre (tous les soirs en tisane, et à beaucoup de repas sinon tous du gingembre dans du vinaigre-celui de la marque T..... (écrivez moi si vous voulez la marque )  est très bon, mais difficile à trouver : à Paris pas encore trouvé, à La Clusaz, et à Lucé (Chartres) oui...on fait ce qu'on peut :-)) 

A défaut de lutter contre le cancer, cela aide ma digestion, et diminue probablement certains effets secondaires. Je me porte relativement bien : je suis très fatiguée par moments, et surtout j'ai la bras atteints de lymphoedeme par moments handicapant et angoissant. Pour le moment le cancérologue ne veut pas que j'y touche (massages etc.). Certains matins les bras sont un peu dégonflés. Ca aide à maintenir l'espoir d'une résorption un jour!!!

            18/9/2009 : les (mauvaises?) nouvelles vont vite: vendredi mon cancérologue me faisait comprendre qu'on n'arrêrerait à la 6ème prise pour la chimio. Patatras... Vu le silence qu'il oppose à ce que je croyais être une plaisanterie de ma part, ça va même peut être durer très longtemps....Re patatras..Mais après tout jouons la sécurité.

            21/9/2099 Ma voisine de chimio en est à sa deuxième année de chimio..... Ca ne me remonte pas le moral! :-)

           16/11/2009 Troisième rallonge avec le FUN Encore. Tout va bien :-).  6 mois de rallonge. Le lymphoedeme continue. Mais je m'habitue, surtout depuis que la chaleur de l'été est finie. J'ai repris la gym, avec mal, mais quand même; et je vais attaquer relaxation -théâtre... 

Petite tension. 

J'ai eu des hauts et des bas, la famille par moments est pesante (euphémisme), mais ça passe, j'ai surmonté provisoirement... avec l'aide de la famille aussi (pas les mêmes)....  

J'ai commencé mes infiltrations du genou, pour me permettre de marcher plus souvent, et mieux surtout, et aussi pour m'ôter tout moyen de procrastiner.  

J'ai aussi enfin essayé une fois le massage chinois : une demie heure le dos. Pourquoi pas?  je crois que je vais recommencer. 30 euros la 1/2 heure!!! mais bon... c'est ma vie qui est en jeu...par le biais de ma santé. 

Bien sûr je continue plus que jamais à suivre les conseils d'alimentation de David et Beliveau. Rien de neuf de ce côté, je crois. Je mets peut-être trop d'huile dans mon Wok. Et j'ai trop grignoté de noisettes et des noix de Macadamia (omega 3 trop bons!!), et de chocolat plus de 70%. J'ai pris au moins deux kilos!! A surveiller. Mais j'ai réussi à passer indemne  au travers des deux rhumes de Gérard (ah ces lycées et ces cours de récréation, foyers de germes!!). Tous les deux, nous sentons - nous supposons sentir -  que notre nouvelle alimentation nous aide à lutter contre ces ennuis hivernaux. 

La généalogie continue bien : je commence à avoir des messages. Et je travaille un peu avec une généalogiste des Ardennes. Je suis époustouflée par les bases de certains généalogistes qui ont 40 000 fiches!!!!.... Il y en a même une d'un demi millions de fiches (mais elle fonctionne différemment des nôtres, de façon fédérée). J'ai des branches presque complètes grâce à internet (le site de généalogie Ge....), mais j'en ai d'autres difficiles à compléter. 

Mon neveu appelle cette activité "chronophage", et Gérard l'appelle "sans fin". Comme la vie un peu, quoi... :-)

De me pencher sur le passé (histoire régionale par exemple) et mes ancêtres (au sens large) , de les recréer, même seulement en imagination, j'ai l'impression d'être moins seule face à cette p.... de maladie.  Ils sont au dessus de ma tête, certaines nuits, comme des myriades d'étoiles.. et me montrent comment ils sont déjà passés par là (certaines femmes ont eu 15 enfants.!..). Comme les a bien nommés une généalogiste du site  "ces ancêtres oubliés par la grande Histoire" eh bien ils me tiennent chaud dans certains moments de blues. 

La rentrée a donc commencé avec beaucoup d'inertie, mais, ça y est, elle semble s'améliorer. Touchons du bois. Je dois garder du courage pour les 6 mois à venir.  Ma rhumato. m'a remontée le moral en disant que j'étais une battante. Moi seule sais que c'est vrai seulement par épisodes, mais ça remonte le moral et me donne envie de continuer....

Fun arrêté à la suite d'un bouton (dit de perméation) qui commençait à percer sur le sein gauche. Tiraillements douloureux dans sein gauche et droit. C'était clair que les cellules attaquaient.

Avastin et 5FU (grosse dose si j'ai bien compris). Supportable. Bouton et tiraillement immédiatement arrêtés. Tumeur sous le bras gauche semble recommencer à diminuer. Bras toujours gonflés, et ganglion axillaire toujours pris.

La vie continue. Je me force à marcher plus, mon genou me le fait savoir! Et j'ai ouvert un blog en information scientifique, par frustration de ne pas pouvoir retourner au travail. Ca me change les idées, et ça m'occupe beaucoup plus que prévu!!:-)

J'ai un peu rompu le contact avec le site, pour ne pas perdre le moral. Mais je pense à vous. Et je crois que je vais mettre un lien vers ce site sur mon blog : c'est un peu dur à décider car je ne veux pas faire peur à mes rares lecteurs (pour le moment  :-)   )

- Je n'ai pas de nouvelles de mon travail. Par moments je me dis qu'ils vont tout faire pour se débarrasser de moi!!!....Ca pourrait être  un peu le genre ....

 - vendredi 4 juin 2010

J'en suis à mon 4éme (?) produit : taxol (après l'avastin + FU5, le Fun, l'Endoxan + TAxoter) hebdomadaire cette fois.

Les ganglions cervicaux gonflent.

J'ai commencé le vélo elliptique, une demie heure par jour, j'ai enfin trouvé un moyen pratique de la faire. Sera t il trop tard? Cela va t il faire de l'effet? `Mon genou ne supporte plus une marche quotidienne.

J'ai abandonné les germes de brocolis depuis que j'ai appris que les brocolis alimenteraient les métastases (conditionnnel). Mais je continue shitakes, brocolis, curcuma, gingembre,etc.

Le blog en information scientifique et technique que j'avais démarré est en stand by depuis que mes espoirs de rémission reculent.

Par contre j'utilise facebook pour communiquer maintenant, et ça marche doucement. Mon dernier hobby c'est la musique (démarre doucement aussi).

Mon mari est toujours là, fidèle, patient, confiant, sûr de ma guérison. Si je guéris, il en sera une cause importante.

Je me suis remise à l'anglais, au latin et au grec grâce à mes assimils : mais c'est très dépendant de mon moral, qui dépend lui des événements extérieurs. Je suis encore plus sensible qu'autrefois à la moindre perturbation, je l'étais déjà pas mal. Et pourtant je suis bien protégée!!

Ma soeur et ma nièce continuent à ne pas donner de nouvelles, et à me faire souffrir. Ma nièce, avec qui nous avons eu des moments délicieux quand elle était jeune, a eu deux enfants qu'elle ne m'a pas présentés : ils ne me connaissent pas, pas plus que la famille de mon frère, quel drame; moi qui adore les enfants et les bébés, imaginez!!!! La famille de mon frère heureusement est là. Mon père continue de baisser, et son tuteur nous protège des désirs intempestifs de ma soeur de toucher son héritage. Heureusement les auxiliaires sont là, adorables  et indispensables. Et enfin et surtout, heureusement que mes beaux parents son là : ma belle mère est adorable, une sainte femme. Et la famille de mon mari est très grande...

Quant aux amis et collègues c'est souvent le silence total. Qu'y faire c'est la vie....Ils ont peur de déranger, et ont surtout peur de ne pas savoir quoi dire, ou quoi demander. S'ils savaient qu'ils suffit qu'ils donnent de leur nouvelles....

Le beau temps revient, je veux garder l'espoir, mais je n'ose pas demander quelles sont mes chances de guérison. Nous avons souvent de bons moments quand même. Un neveu se marie fin juin en Vendée. Espérons qu'il ne fera pas trop chaud :-) J'ai mis des fleurs à la fenêtre, elles sont superbes. Je fais comme ma mère, je regrette de ne pas avoir de jardin.

J'ai rencontré une femme étonnante lundi dernier à la chimio.  Son histoire, ou plutôt celle de son mari, qui a suivi les conseils d'un charalatan, actuellement faisant l'objet d'une plainte, est désolante, à hurler.

13 juin 2010 : Le moral remonte. J'ai l'air de tenir ma pratique de vélo elliptique tous les jours de la semaine (le week-end je n'y ai pas accès). Depuis que j'ai revu certains résultats de diminution de risque avec le sport soutenu, je suis passée à 45 minutes de vélo elliptique jeudi et vendredi. Et lundi, après la per., j'en ai même fait une demie heure. Mais 45 minutes pour le moment c'est mon max. Je dors mieux, je me lève à 8 heures et demi, alors qu'avant je dormais jusqu'à midi.

J'ai trouvé aussi un autre truc:  je concasse mes céréales du matin au moulin. J'ai supposé que j'avais trop de mal à les digérer et que cela entraînait mon état somnolent d'après repas. Cela a l'air de marcher...

Et puis je prends mon ordinateur à la chimio. et un film en dvd : les heures d'attente ne me pèsent plus du tout!! Je regarde en ce moment "Wives and Daughters" et "North and South" en anglais sous-titrés (ceux là et Rosemary and Thyme sont apaisants et romantiques à souhait). J'améliore mon anglais par la même occasion. Qu'au moins, si la rémission arrive, je sois devenue multilingue, mon rêve depuis si longtemps!

30 juin

La doctoresse s'obstine à trouver que je vais mieux, et je m'obstine à trouver que mes ganglions pris (gonflés) sont plus nombreux. Mais c'est vrai que certains ont diminué en taille et que la tumeur fond. J'ai l'impression d'avoir un foie comme un melon ;-) J'ai ajouté de la cannelle à mes desserts pour lutter contre métastases...

Ma pratique de vélo elliptique tient le coup: j'en suis à une heure et je veux m'y tenir pour disputer à mes tumeurs la graisse que j'ai stockée cet hiver en mangeant du chocolat! :-) Je découvre même avec plaisir que les demi-nausées après le Taxol diminuent après le vélo.

Le mariage en Vendée s'est très bien passé, même s'il a fait très très chaud : c'est définitivement une occasion d'améliorer son oral, même si j'ai toujours autant de mal à partir. J'ai fait des centaines de photos avec mon nouvel appareil :-) déjà publiées sur picasa. J'ai l'impression d'exister un peu plus en communiquant sur internet avec la famille connectée qui a aussi besoin de contacts (il y en a en Thaïlande!)

LA semaine prochaine je conduis mon père dans sa maison de vacances: angoisse

Et le 11 juillet nous partons dans notre location habituelle en Haute Savoie, je ferai ma chimio là-bas, c'est arrangé.

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Peut-être que mes lignes aideront certains ou certaines. Je veux l'espérer. 

Ne pas se décourager. Se battre. Tomber. Se relever. Re tomber. Se relever. .... Apprendre.  (J'ai encore beaucoup à apprendre :-) )

GRRR...

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Mon expérience du cancer de mes proches :

- ma belle-mère 2002 : cancer du sein. Rémission

- 2003 une nièce de mon mari : cancer de sein à 35 ans. Rémission.

- la cousine de ma mère, qui la remplacait un peu depuis 99, décédée d'un cancer du pancréas en 2007: partie en 10 mois malgré les efforts désespérés de son mari  biologiste

- Ma meiileure amie, au cours d'un dépistage précoce, se découvre une tumeur au colon. Rémission.

- Un de nos voisins d'immeuble, que nous connaissons depuis plus de 15 ans, avec qui nous avons usé nos fonds de culotte sur les bancs des réunions de copropriétés mouvementées,vient de faire un choc septique, alors qu'il était en pleine forme,en fin de traitement d'un cancer de la gorge. Décédé il y a quelques jours, après avoir échappé au choc septique. emporté par le cancer.

- Mon médecin sort d'un cancer de la machoire. Rémission.

- une collègue de bureau en mars 09 : même cancer que moi. En rémission.

Et à chaque fois, la surprise, l'étonnement devant la rapidité: "mais comment cela peut il leur et nous arriver??"

Après avoir été épargnés si longtemps, nous avons l'impression que le sort s'acharne. Il me faut admettre que l'âge y est aussi pour quelque chose. Et l'épidémie.

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