Alain décrit un goût métallique et surtout une haleine fétide qui donne une « saveur de poubelle » à tout ce qu’il veut ingérer. L’appétit est là, mais la perte de poids s’entend jusqu’à 9 Kg. Nous sommes contraints de mettre en place une nutrition parentérale (nutrition par les veines).

Il en est navré car il faisait de nombreux efforts pour suivre un régime anti-cancer. Il prenait plaisir à inventer différents plats avec curcuma, ail, échalotes, choux et autres denrées recommandées. Il avait trouvé son boucher « bleu-blanc-cœur ». Le sirop d’agave remplaçait son sucre habituel et il en faisait gâteaux et plats sucrés-salés, très appétissants, dont nous avions un échantillon lors de ses visites. Le thé vert était sa boisson favorite !

Nous décidons dans ce contexte de remplacer le cisplatine par le carboplatine* .

Bientôt, le dégoût de la nourriture a pratiquement disparu ! Alain reprend son poids initial, soutenu par la nutrition parentérale. Le marqueur baisse, ce qui est un paramètre spécifique à certaines tumeurs.

Un scanner avait suivi les trois premières cures de chimio. En comparant les images, la situation n’était pas encourageante, ce qui pouvait signifier que la chimio ne fonctionnait pas. Alain gardait malgré tout un moral de fer et sa jolie épouse toujours à son côté l’aidait à conserver son tonus.

En fait, il faut se garder de comparer trop rapidement deux situations pré et post chimio. Nous observons parfois un décalage dans le temps entre l’imagerie et la biologie. Le scanner initial d’Alain avait été réalisé un mois avant de débuter la chimiothérapie, ce qui a permis dans l’intervalle aux lésions de prendre de l’ampleur.

C’est pourquoi le radiologue et/ou l’oncologue doivent calmement et posément comparer, mesurer et bien souligner les paramètres qui encadrent l’examen avant de statuer sur l’efficacité ou non d’un traitement en cours.

Alain va bien. Il poursuit son traitement comme un brave « petit soldat », dit-il, acteur de sa maladie dans tous les axes de prise en charge. Sa combativité ne s’arrête pas là. Sa passion, l’équilibre psychosocial qu’il a construit lui donnent d’autres armes contre son cancer.

* Note :

Les études ne sont pas catégoriques sur le bénéfice supérieur du CCDP par rapport  au carbo mais le CDDP reste d’indication en 1ère ligne en association au VP16 dans le traitement des tumeurs neuro-endocrine
Par ailleurs, si le platine est toxique pour le rein et l’appareil auditif, le carbo est plus toxique pour la moelle et peut amener a faire face à ce que l’on nomme des aplasies, qui sont en fait le résultat de la toxicité de la chimiothérapie sur la moelle (la chimio detruit les cellules en multiplication rapide et donc les cellules tumorales et le cellules du sang)

Les douleurs osseuses ont tout d’abord commencé à se réactiver, résistantes aux modifications des traitements médicaux.

Elle a trouvé un peu de répit après une cimentoplastie miraculeuse sur une vertèbre pratiquement écrasée tant elle était infiltrée par la maladie, à peine une semaine…

Puis les douleurs ont repris de plus belle alors que l’on entamait une nouvelle ligne de chimiothérapie du fait de l’évolutivité hépatique. Au cours des multiples péripéties de la prise en charge, nous partagions facilement et rapidement pour gérer les complications. Soudain elle ne m’a plus appelé.

Elle s’est faite hospitaliser en urgence dans l’hôpital le plus proche de chez elle et quelques jours plus tard sa fille m’a appelé sous ses recommandations. Elle avait pour tâche de contacter quelques personnes choisies pour prévenir qu’elle avait décidé de s’arrêter là. Elle arrêtait de se battre.

Sa fille unique dont elle me parlait tant, sa jolie danseuse qui lui donnait sa soif de continuer devenait aujourd’hui sa porte parole pour signifier son désir d’abandonner.

Très touchée qu’elle ait choisi de me contacter, je me suis permise de rapporter nos brefs échanges et assurer sa fille de l’amour et l’admiration qu’elle lui vouait. Une chose facile mais utile pour aider un proche au rôle si lourd et si brutal. Elle a été heureuse de l’entendre dans son désarroi.

Je sais que notre dialogue lui a permis de revenir vers elle et de partager des instants de profonde communication avec sa mère. Cette mère à qui j’avais pu dire un jour «  pour être une si bonne mère vous devez avoir été beaucoup aimée ».

Nous n’aurons pas eu le temps de « défaire les nœuds d’Anouk », la maladie a été trop vite. Anouk aussi peut-être.

Je garde un autre merveilleux souvenir d’une femme et d’une mère courageuse et battante. Sa fille m’a adressé dimanche soir un sms disant : « A s’est éteinte cette nuit à 4h du matin ».

L’équilibre hémodynamique de ce patient de 44 ans, hospitalisé dans le cadre de la transformation d’un lymphome de Hodgkin en leucémie aigüe, se dégrade. La fièvre l’épuise. Elle monte toutes les 4h avec l’élimination du paracétamol, avec les courbatures qui l’accompagnent, puis elle descend avec son flots de suées.

La moelle est envahie de blastes (cellules jeunes, tumorales). Ses défenses contre l’infection bronchique qui complique sa maladie sont nulles. Le cancer lui-même provoque une partie de la fièvre.

Son système cardiovasculaire parvenait jusque là à maintenir un état de lutte efficace mais la persistance de cette fièvre et la fatigue qu’elle construit a généré un déséquilibre qui se met en place peu à peu dans la nuit.

Hervé n’urine plus depuis 4h. Un diurétique administré par voie veineuse permet de rétablir ce désordre mais peu à peu la tension chute. On perfuse un liquide osmotique, du sérum physiologique (qui attire les flux liquides vers les vaisseaux et augmente ainsi le débit sanguin) : la tension remonte mais l’équilibre semble à présent précaire. Nous sommes en train de faire de la réanimation et ce n’est pas le lieu.

Je joins une équipe de réanimation oncologique qui accepte après beaucoup de négociations de prendre ce malade : eh oui, c’est aussi cela notre job !

Puis c’est le SAMU qui mégote sur le transfert. Dialogue de sourd, remarques cyniques, obstacles en tout genre, on essaie de me fourguer un moyen de transport non-médicalisé : je ne cède pas. Je déploie des trésors d’argumentation pour que mon malade soit dans un SAMU. J’appelle cela faire la pute. 10 minutes plus tard l’équipe du SAMU est là.

Mais ce sont des cow-boys qui font irruption dans la chambre. Plein phare sur Hervé et ca discute. Je suis prise à partie par le confrère : mais il est stable là ! Nous sommes là à regarder les chiffres qui défilent sur le monitoring de 20 Kg posé sur le lit d’Hervé, qui cherche dans mes yeux l’assurance que tout cela se passe bien. J’insiste pour que nous sortions nous expliquer à l’extérieur de la chambre.

Les bras croisés et bien plantée dans mes baskets j’aligne : « bien sûr qu’il est stable maintenant, mais il n’urinait pas il y a encore 2h, sa tension était à 8/4 contre 14/7 il y a encore 30 minutes et il a reçu 1 litre de physio en débit libre alors forcément, là il est stable et c’est tant mieux mais dans 15 minutes je garantis rien, il faut un SAMU.

Nous sommes maintenant, mon confrère et moi, dans le poste de soin. J’ajoute : «  tu devrais faire attention à ton comportement et ta manière de parler devant un patient ».  Il est inadmissible à mon sens de rediscuter au lit du malade un transfert accepté.

Mais pour lui il n’y a qu’un camion de SAMU et il doit être attribué à un autre malade, car celui-ci a « bien compris ce qu’il avait comme maladie ».

Là j’explose : «  Cet homme a subi plusieurs traitements de chimiothérapie qui se sont révélés inefficaces. Sa maladie de Hodgkin s’est transformée en leucémie aigue myeloblastique au pronotic sombre. Il est cloué dans un lit avec 40°C en attendant un transfert dans un service d’hemato de renom pour y recevoir le traitement de la dernière chance. Il a le trouillomètre à 10 000. C’est un père, un mari, un bonhomme quoi. Qu’est-ce que ça veut dire qu’il a bien compris ce qu’il avait comme maladie ? Et cela te donne le droit d’une part de parler de lui, devant lui, sans lui, et de lui rapporter des évènements graves et anxiogènes que je gère en le ménageant depuis plusieurs heures ??? »

Le confrère s’éloigne en répliquant que c’est mon interprétation, ma perception. Un jeune con de moins de 30 ans qui joue les cow-boys au royaume de la misère. J’ai bien failli lui foutre ma main dans la gueule. Mais à 4 heures du matin, je maîtrise mes propos et mes gestes..

Pas de mari auprès d’elle (je dois dire que c’est hélas assez fréquent qu’une femme atteinte d’une maladie cancéreuse vienne seule aux consultations et je le regrette), pas de fille non plus.

Nous parlons ouvertement de cette solitude dans son parcours médical et elle me confirme qu’elle est l’ardent obstacle à tout accompagnement. Son cancer c’est son problème et d’ailleurs personne ne peut l’aider.

Elle m’avoue que son mari est peu présent au domicile, accaparé par son travail et qu’elle craint maintenant d’inquiéter sa fille inutilement. Je l’encourage à discuter de sa santé avec son époux ou bien de lui proposer de l’accompagner lors de sa prochaine consultation afin que je puisse lui expliquer les complications qui viennent de se mettre en place. Elle veut me laisser croire qu’elle y réfléchira mais j’ai déjà quelques doutes.

Quinze jours plus tard, elle revient m’apporter le bilan biologique, avec notamment le marqueur [1] et le bilan hépatique[2], qui se sont notablement aggravés. Elle a pris le traitement pour un cycle mais l’a mal toléré avec l’apparition d’un échauffement palmo-plantaire et des nausées qu’elle ne supporte pas. Je la pousse plus loin dans ses retranchements en expliquant qu’il est urgent de débuter une chimiothérapie intraveineuse du fait de l’aggravation du bilan hépatique. Elle négocie encore, argumente sur ses obligations familiales, rigole, me lance deux ou trois phrases brutales sur son rôle négligeable dans l’existence puis se ferme.

Elle parle maintenant de sa fille en plein examen, de ce qu’elle lui impose déjà au quotidien avec son comportement dépressif. Elle pleure cette fois mais s’excuse très vite et accepte de poser un cathéter[3]. Je m’arrache les cheveux pour en obtenir un dans la semaine et la chimio en relais.

Sur le pas de la porte de la consultation elle me raconte avoir expliqué la situation à son époux qui la pousse à prendre un avis auprès d’un ami chirurgien digestif très connu. Elle me demande de lui transmettre les éléments de son dossier.
Danièle ira poser son cathéter, mais ne se présentera jamais en chimiothérapie.

Je reçois quelques semaines plus tard un courrier du confrère chirurgien digestif qui me rapporte sa consultation avec notre patiente commune pour avis. Il lui a confirmé le caractère inadapté de la chirurgie.

La semaine qui suit m’est adressé un compte rendu de consultation de Danièle auprès d’un confrère oncologue d’un autre établissement. Il confirme la décision thérapeutique de notre RCP et me précise que la patiente réalisera son traitement dans son service. 

Je me souviens d’avoir été partagé entre deux sentiments : celui d’être rassuré que Danièle soit enfin traitée, l’autre d’avoir perdu peut-être du temps par manque de persuasion. Je n’ai pas toujours pas compris l’ambivalence de cette femme à protéger son foyer sans mesurer le rôle qu’elle joue. Mais il m’a manqué beaucoup de pièces du puzzle qui ont biaisé nos échanges. 

[1] Marqueur du cancer du sein, CA 15-3 et ACE: certains cancers du sein peuvent exprimer des protéines libérées dans le sang et permettant de suivre l’évolution de la maladie.

[2] Le foie est l’organe épurateur de nombreuses drogues de chimiothérapie et son dysfonctionnement à un certain stade peut nous gêner pour traiter un malade.

[3] Le « catheter central » ou « chambre implantable » est un petit boitier placé sous la peau sous anesthésie locale et permet l’administration plus confortable de la chimio que sur une veine du bras pour lesquelles elle est le plus souvent très corrosive. Ce boitier est une communication directe avec la circulation centrale permettant ainsi la diffusion rapide du produit dans l’ensemble du corps.

Cet examen a été complété d’une IRM qui confirme la malignité de ces nodules hépatiques. Comme j’ai l’habitude de le faire, j’explique les résultats de l’examen à Danièle en pesant les mots que je prononce, afin que l’annonce de l’évolutivité de la maladie se construise peu à peu dans son raisonnement. Elle me balance : bon, c’est des métastases quoi !

J’ai cherché à éviter la grande claque, c’est encore moi qui la prends. Mais je ne l’ai pas volée. Cette conduite d’évitement que nous adoptons souvent est parfois vécue comme de l’infantilisation par certains de nos patients. 

Je réponds que c’est une forte probabilité et la plus logique du fait de sa biologie et du marqueur que nous avons obtenu et qui augmente également. De là nous évoquons les différentes possibilités thérapeutiques (je possède les résultats d’imagerie avant la consultation, ce qui m’a permis de discuter de son dossier) : la chimio ou la chimio ! Les lésions sont très éloignées les unes des autres et les territoires délicats d’intervention. Rien d’autre n’est possible en tout cas avant un traitement systémique pour limiter toute prolifération . Et même cela sera toujours discutable puisque la maladie s’est déjà développée dans les os !

Danièle me sourit, elle accuse le coup mais préfère négocier la thérapeutique orale, qui n’est pas la plus adaptée. Mais il s’agit toujours d’une première ligne de chimiothérapie métastatique d’un cancer du sein hormono-dépendant. 

Une chimiothérapie en intraveineuse plus incisive était proposée par la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Rien à faire. Elle doit partir en vacances de Noël avec sa famille. Tout ce programme de soins et de traitement ne rentre pas dans son agenda. La priorité de Danièle va au maintien de son équilibre familial, elle n’a pas de place pour être encore malade. La discussion est soutenue mais rien à faire : elle repart comme elle en a décidé, avec l’ordonnance de chimiothérapie orale. Bien entendu, elle conserve son air goguenard jusqu’à sa sortie et j’en suis d’autant plus déroutée.

Je suis frustrée. Pas d’avoir échoué à lui imposer la loi arbitraire du cancérologue mais de ne pas avoir réussi à l’associer à la nécessité de traitement urgent de sa maladie. Elle donne l’impression d’une démarche presque suicidaire comme si son devenir lui était indifférent.

La chimiothérapie, elle en a reçu lors de sa prise en charge initiale, et depuis la récidive elle ne veut pas entendre parler de chimio. Une de mes consœurs qui la suivait jusque-là me l’adresse avec ces éléments. Je la rencontre pour la première fois lors de ces consultations de « 25 malades en un après-midi ». Je suis déjà sur les genoux !

Danièle est un personnage, une femme frêle aux traits tirés, visiblement fatiguée mais très vive et avec des grands gestes elle balance ses vêtements sur le fauteuil de consultation. Tous ses propos sont colorés d’une touche de cynisme lorsqu’elle me rapporte les différents événements de sa maladie. Elle éclate de rire à chaque métastase qu’elle décrit. Elle minimise les toxicités des traitements qu’elle a reçu…et pourtant, elle ne veut plus de chimio.

Elle se décrit comme fataliste. Elle ne sert qu’à remplir le frigidaire. Seul son mari a une activité créatrice.
Elle dit ne rien lui confier de sa maladie. Il aurait « d’autres chats à fouetter » selon elle et d’ajouter que les « bonhommes n’aiment guère les femmes malades ». Ses fils sont là aux heures des lessives. Sa fille benjamine a ses soucis d’étudiante et elle ne souhaite pas en ajouter.

Elle me rapporte ses dernières analyses biologiques qui mettent en évidence une altération du bilan hépatique qu’il convient d’explorer. Cette modification ne peut s’expliquer par la prise du médicament antihormonal, puisqu’elle ne le prend pas… ! Je découvre ainsi un autre aspect de cette drôle de femme : son défaut d’observance des traitements qui lui sont prescrits, un autre cheval de bataille qui nous accompagnera longtemps dans le long et laborieux chemin de sa maladie.
Je l’examine : la taille de son foie est augmentée par rapport à la normale. Sa palpation est sensible.

Je lui propose de la revoir dans une semaine avec un bilan d’imagerie par scanner thoraço-abdomino-pelvien. Elle sourit. Elle prend ses ordonnances nerveusement et me salue avec un large sourire.

Les enfants sont arrivés le même jour et m’ont demandé de les recevoir : un grand et beau garçon d’une vingtaine d’année et une jeune femme de 30 ans. Nous avons retracé ensemble le parcours semé d’échecs de la maladie de Luna. Ils ignoraient tout.

Leur information s’était arrêtée à la prise en charge du cancer initial. Depuis, Luna portait son turban, ce qui dans la famille était une pratique courante et lui avait permis de cacher sa calvitie persistante. Elle s’efforçait toujours de garder une certaine prestance pour ne rien laisser percevoir de la progression du cancer.

Nous avons longuement parlé. J’ai dû expliquer tous ses efforts. Ils ont été brisés de tant de brutalité dans cette maladie qui leur était pratiquement étrangère. Je leur ai parlé de tout cet amour pour eux qu’elle me racontait à chacune de nos consultations. Cela les a à la fois apaisés et aussi beaucoup mis en colère d’avoir été ainsi mis à l’écart, surtout son fils…
Nous sommes retournés ensemble dans sa chambre et Luna qui s’était beaucoup affaiblie, respirait maintenant difficilement. Je me suis assise sur son lit, chose que je fais toujours malgré toutes les recommandations de mon éducation médicale, je lui ai pris la main plusieurs minutes. Je lui ai expliqué que nous avions discuté avec ses enfants de meilleures opportunités de rentrer chez elle ou bien de choisir une maison de convalescence. 

C’était faux. Mais je ne me sentais pas le droit de désavouer son choix de mère de ne pas parler de sa maladie avec ses enfants. Et lui signifier que la fin était proche n’était pas quelque chose qu’elle aurait pu entendre. Tout s’était précipité. Il est des personnes qui ne souhaitent pas entendre l’échéance alors que d’autres la réclament.

Puis sa main dans la mienne, j’ai pris celle de sa fille, celle de son fils et les ai réunis. Je suis sortie.

Quelques jours plus tard, l’état de Luna s’est encore dégradé. Ses enfants dormaient avec elle chacun leur tour. Son mari restait là, toujours tout près, le regard triste. Je passais plusieurs fois la journée afin d’adapter le traitement anxiolytique qui lui permettait de mieux tolérer la dyspnée . Ce soir là, Luna ne m’a pas laissé partir. Elle était assise dans son lit, position qui lui était plus confortable. Elle était très angoissée. Je l’ai prise dans mes bras. Son fils, sa fille, son mari l’entouraient…et elle est partie.

Ce souvenir m’a profondément marqué sans doute parce que Luna a emporté un peu de moi avec elle mais aussi parce que je n’oublie pas le désarroi profond de ses si grands enfants qui n’ont pas pu cheminer dans le chemin de perdre leur mère. 

Même si cette démarche était déjà présente à mon esprit et surtout marquée dans ma prise en charge des femmes jeunes avec des enfants en bas âge, cette histoire m’a conforté dans le devoir de ne pas oublier les enfants de mes patients malades.

Ainsi et par exemple, lorsque je traite une mère, je lui propose d’emmener avec elle son ou ses enfants à l’hôpital une fois afin qu’ils voient de leurs yeux « là où est Maman, lorsqu’elle n’est pas à la maison avec eux » : un endroit normal, calme, parfois joli. Pour qu’ils voient que les personnes qui s’occupent d’elles sont très gentilles et qu’elles ne lui font pas de mal. Parfois, nous faisons ensemble un petit tour pour donner un nom aux différents lieux et j’ai su que cette démarche avait permis d’apaiser beaucoup de fonctionnements familiaux.

Ensuite, si cela se passe moins bien, je propose à mes patientes les mots simples qu’elles peuvent employer pour expliquer ce qui se passe. Je suis partisante de ne pas mentir aux enfants. Il n’est pas nécessaire d’être violent. Il faut trouver des mots simples pour des problèmes d’adultes que nous chargeons avec tout le poids de notre vécu.

Les traitements de recherche clinique sont souvent asservissants pour les malades, car ils requièrent des examens hebdomadaires parfois mêmes bi-hebdo. Les patients ont l’impression de passer leur vie à l’hôpital. Luna et moi passions sans doute plus de temps ensemble qu’avec nos familles respectives alors bien sûr nous en parlions.

J’ai été enceinte pendant mes études et mon internat. J’ai largement trainé chacun de mes enfants dans l’un ou l’autre des hôpitaux où j’ai travaillé. Quand ils étaient fiévreux ou avec une maîtresse en grève, ils jouaient dans mon bureau ou avec une aide-soignante, une infirmière.

Je n’ai jamais caché que j’étais aussi une mère en plus d’être un médecin et cela a toujours été ma force et ma richesse pour être plus humaine auprès de mes patients. Luna avait vu passer mes enfants un soir de manque de baby-sitter et elle me parlait des siens ou m’interrogeait sur les miens presque naturellement. Elle m’en parlait presque à chaque fois et ses yeux s’allumaient avec une joie que je reconnaissais.

Elle était toujours seule et je la taquinais en lui demandant où son mari se promenait pendant qu’elle était à l’hôpital. Elle éludait toujours la question et les mois passaient sans que je ne voie ni mari ni enfant. Grande et belle, toujours maquillée avec soin, un beau turban qu’elle savait monter pour cacher sa calvitie avec une élégance rare et sans doute la pratique d’une femme berbère, Luna était toujours ponctuelle pour recevoir «  son sirop de fraise ». C’était notre blague.

La maladie a évolué dans la plèvre (enveloppe du poumon) et les traitements ont du être pratiqués en hospitalisation. Toujours pas de mari ni d’enfants.

La maladie a évolué malgré ses efforts… et les nôtres et Luna a dû être hospitalisée. Je prenais aussi en charge l’unité d’hospitalisation à l’époque et j’ai donc retrouvé Luna. Elle était épuisée des traitements, de la maladie et nous avons abandonné ensemble jour après jour les promenades dans le couloir puis dans la chambre.

C’est alors que son mari est apparu puis les enfants…

C’est une difficulté qui se présente fréquemment, quel que soit le niveau socioprofessionnel du malade. Il ne veut pas s’intoxiquer, ne veut pas devenir dépendant et maintenant depuis l’émergence de ce que j’appelle les comportements bio -- ça c’est mon côté réac de la médecine ;-) -- il ne veut tout simplement pas prendre des médicaments car « ce n’est pas naturel » et que « ce n’est pas bon pour la santé ».

Mon discours sur ce chapitre est assez bien rôdé, mais un peu facile car « mes » malades viennent aculés, épuisés par la douleur. Ils ont d’ailleurs souvent épuisé tous les recours avant de me solliciter.

La douleur est un challenge de notre génération de médecins. Il faut savoir que notre propre éducation à la prescription et au maniement de la morphine est devenu une clef de voûte de notre formation. De plus, nous disposons de nombreux dérivés de la morphine, qui s’articulent sur les différents axes de la douleur : nociceptive (douleur défensive, d'alarme), érogène, psychogène…

Je explique donc à Alain que la douleur est une contrainte inacceptable, qu’elle est liée à la maladie, qu’elle l’épuise. Elle l’isole socialement puisqu’elle l’empêche d’être avec les siens dans les moments de la vie à partager, ou même parce qu’à reprendre du paracétamol toutes les « 3h35 », elle le ramène constamment à sa maladie.

La douleur épuise aussi ses capacités à lutter contre la maladie et accroit la toxicité des drogues de chimiothérapie. Enfin, elle participe très souvent à l’anorexie.

J’ajoute que à mon sens, pour permettre la vie avec dignité, le cancer doit avoir une place limitée au maximum : à l’hôpital, à mon cabinet, peut être dans certains moments de réflexion… On peut juguler la douleur pour que la maladie garde sa place, avec la prise de cachets matin et soir.

Après ce chapitre, je suis souvent sur les genoux parce qu’il faut se battre contre une culture, une histoire, une éducation. Mais faire adhérer à ce concept est fondamental dans ma prise en charge, puisqu’elle repose sur l’adhésion du patient.

Bernard me sollicite à une semaine de la seconde cure (périodicité toutes les 3 semaines avec 3 jours de traitements consécutifs) parce que la plainte douloureuse épigastrique qui avait permis le diagnostic s’est majorée. Il est nauséeux, a perdu près de 9 kg en 1 mois. 

Le traitement antinauséeux qu’il reçoit est pratiquement optimal mais une petite éducation peut changer la donne et je l’ai souvent expérimenté : un patient éduqué correctement à son traitement pourra mieux gérer ses toxicités

Je choisis donc dans un premier temps de revenir avec lui sur le traitement qu’il reçoit et de détailler les molécules et surtout leurs effets indésirables : le CDDP, le VP16.

Ensuite nous avons relié la prescription médicamenteuse à la prise en charge de chaque symptôme. Bernard comprend ainsi aisément la marche de manœuvre qui lui reste pour augmenter éventuellement le médicament qui compensera telle ou telle toxicité.

Bernard n’a pas souffert de nausées aigues (celles qui interviennent dans les premiers 48h) et elles ne sont sensibles qu’à :

- L’aprepitant

- Les setrons

Il est aujourd’hui très diminué par les nausées retardées qui sont plus sensibles à :

- L’apprepitant

- Les corticoides

- Primperan et motilium (antagoniste dopaminergique)

Je renforçe les doses de corticoïdes et les prolonge sur 7 jours au total et lui explique la manipulation optimisée du motilium.

Enfin et surtout, je mets en place un traitement antalgique avec un dérivé de la morphine car il a déjà utilisé les antalgiques des 2 premiers paliers sans être véritablement soulagé.

Je lui explique encore son rôle actif dans la gestion de la douleur : il prendra une dose à libération progressive sur 12h matin et soir et pendant la journée une interdose qui se libère rapidement (environ 40 minutes) autant de fois que celle-ci réapparait et surtout dès qu’elle apparait.

Nous disposons aujourd’hui d’un arsenal thérapeutique qui ne nous permet pas d’accepter sans réagir les dégradations ni liées à la chimio ni liées au cancer.

Les nausées, l’anorexie et la perte de poids, la douleur sont autant de symptômes qui sont inacceptables dans une prise en charge optimisée de la maladie cancéreuse en France.

Bernard est un sacré bonhomme. Dans notre échange, bien que courbé en deux de douleur, il m’explique son histoire personnelle et sa volonté de se battre pour réaliser des projets qui lui tiennent à cœur, à peine au début de sa retraite.  Il me raconte le premier cancer, celui de nombreux membres de sa famille. La maladie est un ennemi qu’il connait déjà.

Son parcours professionnel est passionnant et j’écoute ce petit bonhomme recroquevillé sur mon fauteuil, sa svelte épouse à son côté qui recadre le moindre de ses propos. C’est un artiste. Un sculpteur. Moi, l’inculte qui ne sait que plonger dans des livres de médecine et changer des couches, je ne le connais pas. Mais un véritable respect mutuel se construit entre nous et je sais que dès la consultation finie, j’irai voir sur internet qui est ce génie que j’ai la chance de rencontrer aujourd’hui.

Je lui donne une interdose d’ « oxynorm ». Je le fais souvent en consultation, car cela me semble absurde d’attendre qu’il achète son médicament à la pharmacie pour commencer à être soulagé. Et pendant la discussion, on peut parfois mesurer la tolérance.

Je l’ai prévenu que les premières 48h, il pouvait ressentir une sensation ébrieuse mais qu’il fallait se donner les moyens de passer le cap. Prévenir le patient permet souvent de s’affranchir des problèmes d’observance. La connaissance ne nous appartient pas, notre rôle est de la diffuser à notre patient de manière entendable pour qu’il prenne sa place dans l’équipe.

Je poursuis, en mesurant la combativité que me rapporte Bernard, afin d’attraper quelques éléments qui vont nous aider tous les deux à améliorer son confort.

Il me précise avoir fait beaucoup de yoga pendant sa vie. Je l’encourage aussitôt à reprendre cette activité. J’ajoute qu’il doit s’imposer un effort physique, quel qu’il soit mais non violent, chaque jour au moins 30 minutes. Et cela malgré l’épuisement que génèrent sa maladie et les traitements. Tout se tient, et l’effort physique construira sa dynamique de combat.

Puis je lui parle du sucre, du thé vert, du curcuma et des viandes Bleu-Blanc-Cœur[1]. DSS saurait sans doute mieux que moi développer ce chapitre, mais je dois vous avouer que depuis que j’utilise cette nouvelle arme au cours de ma consultation, j’ai le sentiment palpable de faire mieux mon métier d’oncologue.

J’étaye mes arguments par des publications qui les consolident. L’enthousiasme de Bernard est réel ; il ne subit plus, il devient acteur de sa maladie sous ses aspects tant médicaux que personnels. Je sais qu’il va rentrer chez lui et foutre tout son sucre à la benne, qu’il va rechercher le boucher du coin qui fait de la viande riche en oméga 3, qu’il va rappeler son prof de yoga…qu’il va retourner vers la vie en ayant la conscience de reprendre le contrôle.

La pire sensation qui habite le malade est la perte de contrôle de son existence : éprouver que tout est à la merci d’une faiblesse, d’un rendez-vous de radiothérapie, de chimio. Il était un homme ou une femme libre, qui faisait ses propres choix même s’il en subissait quelques uns. Malade il devient un pion qu’on déplace sans forcément lui demander son avis, quand il n’est pas « enfermé » à l’hôpital… mais c’est pour son bien.

En encourageant mes patients dans des activités qui leur permettent de s’aider eux-mêmes, en plus de la stratégie thérapeutique que je propose, j’ai la conviction de mieux les prendre en charge, d’utiliser toutes les ressources disponibles face à la maladie, y compris celles qui résident déjà chez eux.

J’ai pensé que ce comportement ne l’aiderait pas. Je ne voulais pas la faire craquer, je voulais seulement comprendre pour pouvoir enfin l’aider.

Alors je l’ai poussée dans ses retranchements. La situation était compliquée, on allait se donner les moyens de freiner cette évolution tumorale mais je lui ai simplement dit qu’il me semblait que quelque chose ne nous aidait pas, peut être sa difficulté à communiquer. On a reparlé de sa fille dont je prenais des nouvelles régulièrement et qui devait arriver le soir même chez elle pour passer la semaine.

Et puis, je ne sais pas pourquoi mais je lui ai dit : « une si bonne mère comme vous êtes a du recevoir beaucoup d’amour pour le transmettre avec autant de force et de joie ». Et là, dommage… elle m’a expliqué en sanglotant qu’elle pensait que sa mère était morte pour lui faire payer le décès de son père.

Une grande pause s’est installée entre nous et j’ai repris ses mains. J’ai longtemps écouté ses pleurs et je lui ai répondu que ce mécanisme de réflexion ne participait pas à cette paix intérieure dont nous avions souvent parlé. Qu’il fallait démêler ce nœud à tout prix parce qu’il « la rendait malade ». Pour elle et pour sa fille, il était raisonnable de s’occuper de cela et que sa combativité serait d’autant plus efficace.

Je connais mes limites et si j’écoute beaucoup mes patients, je sais que je n’ai pas les compétences d’un psychothérapeute. Je l’ai donc encouragée à consulter.

Plus fortes après cette pause, nous avons décidé ensemble des prochaines étapes de son traitement.

Anouk était toujours stoïque dans mon cabinet. Mais une fois où elle venait me voir pour les métas osseuses, je l’ai un peu houspillée et elle s’est mise à parler. Elle avait fait de la bagnole tout le week-end et devait arriver ce qui devait arriver, elle avait tassé une vertèbre.

Je suis toujours très franche et quand je sens que cela ne va pas suivre je les préviens mes patients du pire. Et le tassement, elle en avait été avertie !

Elle s’est mise à pleurer. C’était la première fois qu’elle, Anouk, se donnait le droit de se lâcher dans mon cabinet et je venais de l’engueuler. J’étais pas fière. Alors elle m’a expliqué que sa fille était danseuse professionnelle, que sa fille…c’était toute sa vie et qu’au diable la douleur et les tassements, elle aurait escaladé une montagne pour la voir à Rennes.

Alors je lui ai pris les mains et je lui ai dit de pleurer sa colère ici, qu’elle pouvait s’y autoriser avec moi, qu’elle repartirait plus légère et mieux avec les siens. J’ai ajouté que je la comprenais, que j’en aurais sans doute fait autant à sa place.

Ma petite fille de 8 ans est passionnée de danse. Elle danse tout le temps : dans la rue, à la maison, au supermarché et elle prends un cours le mercredi. Je lui ai dit qu’elle devait être si fière d’avoir une fille danseuse...

Et là elle me raconte l’opéra de Paris, la pression de l’anorexie, qu’elle et le père de sa fille ont du aller la chercher en catastrophe au bout d’un an, sinon elle serait peut-être morte…

Cette fois, on avait construit notre lien.

Ce n’est pas sans risque pour moi, mais je me refuse à prendre la responsabilité de l’existence d’une personne sans donner un peu de moi. Souvent, je discute avec mes confrères, certains plus âgés, et je leur dit : «  vous n’imaginez pas combien ces hommes et ces femmes mettent tout leur espoir entre vos mains ». C’est une confiance très lourde à porter pour nous et un devoir de ne pas décevoir, d’être forcément à la hauteur.

Ils sont à la recherche d’un repos, d’une pause, d’une fenêtre de liberté dans ce rituel hors vie : de la maison vers l’hôpital de jour de chimio, vers la maison, puis vers l’hospitalisation, et encore vers le cabinet de radiologie et vers le mien. Je mesure à chaque fois leur courage et je me fais un devoir d’être leur coach et parfois mon cabinet devient l’endroit où ils explosent de colère, de tristesse, d’épuisement.

Je ne connais pas de cancérologue qui n’ait pas une histoire personnelle qui a construit son parcours. Moi, je le vis comme ça. Je suis souvent en colère, intérieurement bien sûr, mais mon salut à moi est d’avoir, lorsque je rentre à la maison, trois énormes boules d’énergie qui me ramènent vite dans ma vie et me permettent demain d’être mieux pour la vôtre.

J’attache beaucoup d’importance à la première consultation d’un nouveau patient, pour laquelle je consacre environ 45 minutes. Elle me permet d’abord de bien faire comprendre au patient les rouages de son traitement et quelques fois de la maladie, mais aussi de l’écouter et de comprendre dans quel univers j’évolue, pour que plus tard, notre rencontre soit moins formelle et que nos échanges soient d’autant plus efficaces, dans l’intérêt du malade.

Je donne toujours mon numéro de portable à mes patients sans donner de limites. Ils savent à un moment ou l’autre que j’ai des enfants et sont tous respectueux de cela, et chaque appel que j’ai reçu a toujours été un appel utile qui permettait de dédramatiser une situation qui aurait pu prendre une dimension catastrophique. Mes confrères disent que je suis cinglée de faire cela, mais qu’importe. Mes enfants ont appris à arrêter de crier si un patient appelle ! Et tout le monde s’en porte pour le mieux.

J’ai de grandes hésitations au moment de commencer ce blog. D’abord quel cas choisir de vous rapporter[1] et puis surtout sur quel ton ?

Il ne s’agit pas d’un article médical mais un texte pour le grand public, et peut être pour vous qui traversez la maladie et qui vous êtes souvent demandé ce que nous pensons, ce que nous vivons derrière le bureau qui nous sépare.

Je n’aurai pas la prétention de vous rapporter un standard de comportement médical, mais je voudrais aborder quelles réflexions guident nos choix thérapeutiques, quelles en sont les supports et les limites, mais peut être aussi, dans les espaces de vie si forts que nous traversons ensemble, quel est notre chemin d’être humain qui nous permet d’être auprès de chacun de vous, avec l’assurance, la bienveillance et surtout la compassion que vous méritez.

Mes patients m'ont souvent demandé mon avis sur "Anticancer" de DSS[2] avant que je ne me mettre à le lire pour pouvoir leur répondre autre chose que : connais pas...

Et de cette lecture, je suis sortie d'abord frustrée d'être passé à côté de tant de moyens supplémentaires d'améliorer la prise en charge de mes malades. Puis j'ai épluché une à une la littérature et les articles médicaux qui consolidaient cet ouvrage pour enrichir ma pratique médicale d'une dimension que je ne soupçonnais pas et me permet d'offrir aujourd'hui à mes patients des outils tout aussi importants que la chimiothérapie qu'il reçoivent pour lutter contre le cancer.

Avertissement : ce blog est un témoignage qui ne doit pas être interprété comme une recommandation pour un cas particulier. Seule votre équipe médicale connaît assez votre cas pour vous prendre en charge. Si vous avez des questions vous devez d’abord les poser à votre médecin traitant.