C’est une difficulté qui se présente fréquemment, quel que soit le niveau socioprofessionnel du malade. Il ne veut pas s’intoxiquer, ne veut pas devenir dépendant et maintenant depuis l’émergence de ce que j’appelle les comportements bio -- ça c’est mon côté réac de la médecine ;-) -- il ne veut tout simplement pas prendre des médicaments car « ce n’est pas naturel » et que « ce n’est pas bon pour la santé ».

Mon discours sur ce chapitre est assez bien rôdé, mais un peu facile car « mes » malades viennent aculés, épuisés par la douleur. Ils ont d’ailleurs souvent épuisé tous les recours avant de me solliciter.

La douleur est un challenge de notre génération de médecins. Il faut savoir que notre propre éducation à la prescription et au maniement de la morphine est devenu une clef de voûte de notre formation. De plus, nous disposons de nombreux dérivés de la morphine, qui s’articulent sur les différents axes de la douleur : nociceptive (douleur défensive, d'alarme), érogène, psychogène…

Je explique donc à Alain que la douleur est une contrainte inacceptable, qu’elle est liée à la maladie, qu’elle l’épuise. Elle l’isole socialement puisqu’elle l’empêche d’être avec les siens dans les moments de la vie à partager, ou même parce qu’à reprendre du paracétamol toutes les « 3h35 », elle le ramène constamment à sa maladie.

La douleur épuise aussi ses capacités à lutter contre la maladie et accroit la toxicité des drogues de chimiothérapie. Enfin, elle participe très souvent à l’anorexie.

J’ajoute que à mon sens, pour permettre la vie avec dignité, le cancer doit avoir une place limitée au maximum : à l’hôpital, à mon cabinet, peut être dans certains moments de réflexion… On peut juguler la douleur pour que la maladie garde sa place, avec la prise de cachets matin et soir.

Après ce chapitre, je suis souvent sur les genoux parce qu’il faut se battre contre une culture, une histoire, une éducation. Mais faire adhérer à ce concept est fondamental dans ma prise en charge, puisqu’elle repose sur l’adhésion du patient.

Bernard me sollicite à une semaine de la seconde cure (périodicité toutes les 3 semaines avec 3 jours de traitements consécutifs) parce que la plainte douloureuse épigastrique qui avait permis le diagnostic s’est majorée. Il est nauséeux, a perdu près de 9 kg en 1 mois. 

Le traitement antinauséeux qu’il reçoit est pratiquement optimal mais une petite éducation peut changer la donne et je l’ai souvent expérimenté : un patient éduqué correctement à son traitement pourra mieux gérer ses toxicités

Je choisis donc dans un premier temps de revenir avec lui sur le traitement qu’il reçoit et de détailler les molécules et surtout leurs effets indésirables : le CDDP, le VP16.

Ensuite nous avons relié la prescription médicamenteuse à la prise en charge de chaque symptôme. Bernard comprend ainsi aisément la marche de manœuvre qui lui reste pour augmenter éventuellement le médicament qui compensera telle ou telle toxicité.

Bernard n’a pas souffert de nausées aigues (celles qui interviennent dans les premiers 48h) et elles ne sont sensibles qu’à :

- L’aprepitant

- Les setrons

Il est aujourd’hui très diminué par les nausées retardées qui sont plus sensibles à :

- L’apprepitant

- Les corticoides

- Primperan et motilium (antagoniste dopaminergique)

Je renforçe les doses de corticoïdes et les prolonge sur 7 jours au total et lui explique la manipulation optimisée du motilium.

Enfin et surtout, je mets en place un traitement antalgique avec un dérivé de la morphine car il a déjà utilisé les antalgiques des 2 premiers paliers sans être véritablement soulagé.

Je lui explique encore son rôle actif dans la gestion de la douleur : il prendra une dose à libération progressive sur 12h matin et soir et pendant la journée une interdose qui se libère rapidement (environ 40 minutes) autant de fois que celle-ci réapparait et surtout dès qu’elle apparait.

Nous disposons aujourd’hui d’un arsenal thérapeutique qui ne nous permet pas d’accepter sans réagir les dégradations ni liées à la chimio ni liées au cancer.

Les nausées, l’anorexie et la perte de poids, la douleur sont autant de symptômes qui sont inacceptables dans une prise en charge optimisée de la maladie cancéreuse en France.

Bernard est un sacré bonhomme. Dans notre échange, bien que courbé en deux de douleur, il m’explique son histoire personnelle et sa volonté de se battre pour réaliser des projets qui lui tiennent à cœur, à peine au début de sa retraite.  Il me raconte le premier cancer, celui de nombreux membres de sa famille. La maladie est un ennemi qu’il connait déjà.

Son parcours professionnel est passionnant et j’écoute ce petit bonhomme recroquevillé sur mon fauteuil, sa svelte épouse à son côté qui recadre le moindre de ses propos. C’est un artiste. Un sculpteur. Moi, l’inculte qui ne sait que plonger dans des livres de médecine et changer des couches, je ne le connais pas. Mais un véritable respect mutuel se construit entre nous et je sais que dès la consultation finie, j’irai voir sur internet qui est ce génie que j’ai la chance de rencontrer aujourd’hui.

Je lui donne une interdose d’ « oxynorm ». Je le fais souvent en consultation, car cela me semble absurde d’attendre qu’il achète son médicament à la pharmacie pour commencer à être soulagé. Et pendant la discussion, on peut parfois mesurer la tolérance.

Je l’ai prévenu que les premières 48h, il pouvait ressentir une sensation ébrieuse mais qu’il fallait se donner les moyens de passer le cap. Prévenir le patient permet souvent de s’affranchir des problèmes d’observance. La connaissance ne nous appartient pas, notre rôle est de la diffuser à notre patient de manière entendable pour qu’il prenne sa place dans l’équipe.

Je poursuis, en mesurant la combativité que me rapporte Bernard, afin d’attraper quelques éléments qui vont nous aider tous les deux à améliorer son confort.

Il me précise avoir fait beaucoup de yoga pendant sa vie. Je l’encourage aussitôt à reprendre cette activité. J’ajoute qu’il doit s’imposer un effort physique, quel qu’il soit mais non violent, chaque jour au moins 30 minutes. Et cela malgré l’épuisement que génèrent sa maladie et les traitements. Tout se tient, et l’effort physique construira sa dynamique de combat.

Puis je lui parle du sucre, du thé vert, du curcuma et des viandes Bleu-Blanc-Cœur[1]. DSS saurait sans doute mieux que moi développer ce chapitre, mais je dois vous avouer que depuis que j’utilise cette nouvelle arme au cours de ma consultation, j’ai le sentiment palpable de faire mieux mon métier d’oncologue.

J’étaye mes arguments par des publications qui les consolident. L’enthousiasme de Bernard est réel ; il ne subit plus, il devient acteur de sa maladie sous ses aspects tant médicaux que personnels. Je sais qu’il va rentrer chez lui et foutre tout son sucre à la benne, qu’il va rechercher le boucher du coin qui fait de la viande riche en oméga 3, qu’il va rappeler son prof de yoga…qu’il va retourner vers la vie en ayant la conscience de reprendre le contrôle.

La pire sensation qui habite le malade est la perte de contrôle de son existence : éprouver que tout est à la merci d’une faiblesse, d’un rendez-vous de radiothérapie, de chimio. Il était un homme ou une femme libre, qui faisait ses propres choix même s’il en subissait quelques uns. Malade il devient un pion qu’on déplace sans forcément lui demander son avis, quand il n’est pas « enfermé » à l’hôpital… mais c’est pour son bien.

En encourageant mes patients dans des activités qui leur permettent de s’aider eux-mêmes, en plus de la stratégie thérapeutique que je propose, j’ai la conviction de mieux les prendre en charge, d’utiliser toutes les ressources disponibles face à la maladie, y compris celles qui résident déjà chez eux.

J’ai pensé que ce comportement ne l’aiderait pas. Je ne voulais pas la faire craquer, je voulais seulement comprendre pour pouvoir enfin l’aider.

Alors je l’ai poussée dans ses retranchements. La situation était compliquée, on allait se donner les moyens de freiner cette évolution tumorale mais je lui ai simplement dit qu’il me semblait que quelque chose ne nous aidait pas, peut être sa difficulté à communiquer. On a reparlé de sa fille dont je prenais des nouvelles régulièrement et qui devait arriver le soir même chez elle pour passer la semaine.

Et puis, je ne sais pas pourquoi mais je lui ai dit : « une si bonne mère comme vous êtes a du recevoir beaucoup d’amour pour le transmettre avec autant de force et de joie ». Et là, dommage… elle m’a expliqué en sanglotant qu’elle pensait que sa mère était morte pour lui faire payer le décès de son père.

Une grande pause s’est installée entre nous et j’ai repris ses mains. J’ai longtemps écouté ses pleurs et je lui ai répondu que ce mécanisme de réflexion ne participait pas à cette paix intérieure dont nous avions souvent parlé. Qu’il fallait démêler ce nœud à tout prix parce qu’il « la rendait malade ». Pour elle et pour sa fille, il était raisonnable de s’occuper de cela et que sa combativité serait d’autant plus efficace.

Je connais mes limites et si j’écoute beaucoup mes patients, je sais que je n’ai pas les compétences d’un psychothérapeute. Je l’ai donc encouragée à consulter.

Plus fortes après cette pause, nous avons décidé ensemble des prochaines étapes de son traitement.

Anouk était toujours stoïque dans mon cabinet. Mais une fois où elle venait me voir pour les métas osseuses, je l’ai un peu houspillée et elle s’est mise à parler. Elle avait fait de la bagnole tout le week-end et devait arriver ce qui devait arriver, elle avait tassé une vertèbre.

Je suis toujours très franche et quand je sens que cela ne va pas suivre je les préviens mes patients du pire. Et le tassement, elle en avait été avertie !

Elle s’est mise à pleurer. C’était la première fois qu’elle, Anouk, se donnait le droit de se lâcher dans mon cabinet et je venais de l’engueuler. J’étais pas fière. Alors elle m’a expliqué que sa fille était danseuse professionnelle, que sa fille…c’était toute sa vie et qu’au diable la douleur et les tassements, elle aurait escaladé une montagne pour la voir à Rennes.

Alors je lui ai pris les mains et je lui ai dit de pleurer sa colère ici, qu’elle pouvait s’y autoriser avec moi, qu’elle repartirait plus légère et mieux avec les siens. J’ai ajouté que je la comprenais, que j’en aurais sans doute fait autant à sa place.

Ma petite fille de 8 ans est passionnée de danse. Elle danse tout le temps : dans la rue, à la maison, au supermarché et elle prends un cours le mercredi. Je lui ai dit qu’elle devait être si fière d’avoir une fille danseuse...

Et là elle me raconte l’opéra de Paris, la pression de l’anorexie, qu’elle et le père de sa fille ont du aller la chercher en catastrophe au bout d’un an, sinon elle serait peut-être morte…

Cette fois, on avait construit notre lien.

Ce n’est pas sans risque pour moi, mais je me refuse à prendre la responsabilité de l’existence d’une personne sans donner un peu de moi. Souvent, je discute avec mes confrères, certains plus âgés, et je leur dit : «  vous n’imaginez pas combien ces hommes et ces femmes mettent tout leur espoir entre vos mains ». C’est une confiance très lourde à porter pour nous et un devoir de ne pas décevoir, d’être forcément à la hauteur.

Ils sont à la recherche d’un repos, d’une pause, d’une fenêtre de liberté dans ce rituel hors vie : de la maison vers l’hôpital de jour de chimio, vers la maison, puis vers l’hospitalisation, et encore vers le cabinet de radiologie et vers le mien. Je mesure à chaque fois leur courage et je me fais un devoir d’être leur coach et parfois mon cabinet devient l’endroit où ils explosent de colère, de tristesse, d’épuisement.

Je ne connais pas de cancérologue qui n’ait pas une histoire personnelle qui a construit son parcours. Moi, je le vis comme ça. Je suis souvent en colère, intérieurement bien sûr, mais mon salut à moi est d’avoir, lorsque je rentre à la maison, trois énormes boules d’énergie qui me ramènent vite dans ma vie et me permettent demain d’être mieux pour la vôtre.

J’attache beaucoup d’importance à la première consultation d’un nouveau patient, pour laquelle je consacre environ 45 minutes. Elle me permet d’abord de bien faire comprendre au patient les rouages de son traitement et quelques fois de la maladie, mais aussi de l’écouter et de comprendre dans quel univers j’évolue, pour que plus tard, notre rencontre soit moins formelle et que nos échanges soient d’autant plus efficaces, dans l’intérêt du malade.

Je donne toujours mon numéro de portable à mes patients sans donner de limites. Ils savent à un moment ou l’autre que j’ai des enfants et sont tous respectueux de cela, et chaque appel que j’ai reçu a toujours été un appel utile qui permettait de dédramatiser une situation qui aurait pu prendre une dimension catastrophique. Mes confrères disent que je suis cinglée de faire cela, mais qu’importe. Mes enfants ont appris à arrêter de crier si un patient appelle ! Et tout le monde s’en porte pour le mieux.

J’ai de grandes hésitations au moment de commencer ce blog. D’abord quel cas choisir de vous rapporter[1] et puis surtout sur quel ton ?

Il ne s’agit pas d’un article médical mais un texte pour le grand public, et peut être pour vous qui traversez la maladie et qui vous êtes souvent demandé ce que nous pensons, ce que nous vivons derrière le bureau qui nous sépare.

Je n’aurai pas la prétention de vous rapporter un standard de comportement médical, mais je voudrais aborder quelles réflexions guident nos choix thérapeutiques, quelles en sont les supports et les limites, mais peut être aussi, dans les espaces de vie si forts que nous traversons ensemble, quel est notre chemin d’être humain qui nous permet d’être auprès de chacun de vous, avec l’assurance, la bienveillance et surtout la compassion que vous méritez.

Mes patients m'ont souvent demandé mon avis sur "Anticancer" de DSS[2] avant que je ne me mettre à le lire pour pouvoir leur répondre autre chose que : connais pas...

Et de cette lecture, je suis sortie d'abord frustrée d'être passé à côté de tant de moyens supplémentaires d'améliorer la prise en charge de mes malades. Puis j'ai épluché une à une la littérature et les articles médicaux qui consolidaient cet ouvrage pour enrichir ma pratique médicale d'une dimension que je ne soupçonnais pas et me permet d'offrir aujourd'hui à mes patients des outils tout aussi importants que la chimiothérapie qu'il reçoivent pour lutter contre le cancer.

Avertissement : ce blog est un témoignage qui ne doit pas être interprété comme une recommandation pour un cas particulier. Seule votre équipe médicale connaît assez votre cas pour vous prendre en charge. Si vous avez des questions vous devez d’abord les poser à votre médecin traitant.